Sul sito della Gazzeta dello Sport ho trovato un articolo che mi ha messo i brividi, non voglio riportarvi tutto il testo perchè sarebbe stupido, ma vi voglio raccontare qualcosa su questo ragazzo per aiutarlo nella sua lotta, se mi è possibile, perchè non merita tutto ciò.
Innanzitutto vi riporto una voce di Wikipedia sulla Fibrosi cistica:
La fibrosi cistica, o mucoviscidosi, è una malattia genetica autosomica recessiva, manifestandosi pienamente soltanto negli omozigoti e con nessuna sintomatologia clinica negli eterozigoti, causata da una mutazione del gene CF che codifica per una proteina chiamata CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) la cui funzione, normalmente, è quella di trasportare il cloro e il sodio (e conseguentemente l’acqua) attraverso le membrane cellulari a livello della membrana apicale delle cellule epiteliali delle vie aeree, del pancreas, dell’intestino, delle ghiandole sudoripare e dei vasi deferenti. Lo squilibrio ionico è causato da un’alterazione della secrezione da parte delle cellule epiteliali di ioni cloro e un conseguente maggior riassorbimento di sodio e acqua. È la malattia genetica ereditaria mortale più comune nella popolazione caucasica. Questa patologia si caratterizza per un anomalia nel trasporto del cloro nella membrana delle cellule delle ghiandole a secrezione esterna. Di conseguenza queste ghiandole secernono un muco denso e vischioso e quindi poco scorrevole. Negli organi interessati,le secrezioni mucose, essendo anormalmente viscide, determinano un’ostruzione dei dotti principali, provocando l’insorgenza di gran parte delle manifestazioni cliniche tipiche della malattia, come la comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, di insufficienza pancreatica, di steatorrea, di stati di malnutrizione, di cirrosi epatica, di ostruzione intestinale e di infertilità maschile.
Per ulteriori informazioni leggete la voce completa QUI
Danny è un ragazzo di 23 anni che soffre di questa malattia fin da piccolo, è una malattia rara che porta alla morte e non esistono cure di alcun tipo, le case farmaceutiche, non avendo ritorno economico, non investono denaro e risorse per cercare una cura. Lui sa di dover morire.
L’aspettativa di vita massima è di 40 anni, ma definirla vita non è corretto! Anno dopo anno peggiora sempre di più e 3 volte al giorno deve attaccarsi ad un nebulizzatore per poter sciogliere parte del muco che altrimenti lo soffocherebbe, oltre ad antibiotici e diete.
Parteciperà all’IronMan, una gara che si svogle alle Hawaii. Non è una gara qualunque e lo si può capire già dal nome. Per prepararsi al meglio in una sfida definita “impossibile” oltre che molto rischiosa dagli stessi medici che lo seguono da tempo, Danny ha trascorso un lungo periodo ad Austin, in Texas, dove il clima è simile a quello che troverà a Lubbock, sulle rive del Lago Buffalo Spring (clima ancora più duro per lui in quanto rischia facilmente la disidratazione) che ospiterà le tre prove: 3,86 km a nuoto, 180 km in bici e 42 km di corsa, ma a cambiare sarà il recupero: le difficoltà di assorbimento provocate dalla fibrosi cistica lo obbligano a mangiare 7-8 volte al giorno per coprire un fabbisogno di gran lunga superiore alla norma. La sua respirazione rispetto alle altre persone è ridotta del 50%.
Perchè lo fa, vi chiederete? Danny è stufo, vuole fare qualcosa per vincere questa malattia, sa che morirà in ogni caso e vuole avere nelle proprie mani il suo destino. Il suo motto è diventato “FIND A CURE OR DIE TRYING“, trova una cura o muori cercandola.
“In tutto ci sono 28 posti, uno solo per la mia fascia d’età , con almeno 100 concorrenti. Però non ho paura, anzi. Non sto nella pelle, ci sono tanti amici dalla mia parte e aspetto questo momento da due anni. Non vedo l’ora che arrivi domenica. Inizierò con la prova di nuoto alle 6.15 del mattino, ma la temperatura sarà comunque fra i 35 e i 40 gradi. Una faticaccia…”
“Tanti mi chiedono perché faccio tutto questo. Rispondo sempre che a un certo punto della mia vita avevo bisogno di un gesto forte. Dicono che l’IronMan sia una sfida impossibile, e invece voglio dimostrare che anche un atleta nelle mie condizioni può farcela. Darò tutto quello che ho dentro. E’ il modo migliore per far conoscere il più possibile la fondazione”
“Ci sono scienziati che cercano risposte a questa malattia ma hanno bisogno di fondi per proseguire i loro studi. Proverò con loro a trovare una cura, oppure morirò cercandola. Per certe battaglie vale la pena dare la propria vita. Almeno chi verrà dopo avrà una speranza - chiude la telefonata con una battuta che stringe il cuore - anche se non sarò più nei paraggi…”
Dal sito Gazzetta.it
70mila dollari già raccolti per la ricerca contro questa malattia degenerativa che colpisce 100mila bambini e giovani nel mondo, ma questo è ovviamente ancora troppo poco.
Io ovviamente faccio il tifo per lui, ma spero che anche voi lo facciate. Se visitate tutto il suo blog credo che farete fatica a non commuovervi, ho pianto per due ore mentre mi informavo sulla sua storia e posso dire di non vergnognarmene affatto. Persone come lui ci fan capire cos’è la vita e come noi passiamo il nostro tempo a buttarla. Ultimamente non navigo nell’oro, ma cercherò di mandargli più soldi possibili, a costo di rinunce, che in paragone alla vita di questo ragazzo non sono davvero nulla!
Se volete sostenerlo anche voi, fatelo conoscere! Potete inziare con il vedere il suo video, molto toccante http://www.fightforever.org/video/
leggendo il blog della fondazione da lui creata e facendo una donazione http://www.fightforever.org/main/wesite.html
Leggendo l’articolo della Gazzetta http://www.gazzetta.it/Sport_Vari/Altri_Sport/Triathlon/Primo_Piano/2008/06_Giugno/24/danny_ferrone.shtml
e infine visitando il sito della competizione http://ironman.com/
Non lasciamolo morire, non da solo!
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Sono circa nove mesi che viaggio dalla Sabina, per me è stato un pò come tornare a scuola, tutte le mattine in viaggio sul treno che fra mille imprevisti e spesso con altrettanti disagi mi porta a destinazione. Non essendo della zona non conoscevo nessuno, ma dopo qualche giorno i visi mi sono diventati famigliari, così come le loro voci. Ho conosciuto tante persone che come me fanno i pendolari e non vedono più il viaggio come una perdita di tempo, ma come un’occasione per staccare un pò la spina e farsi due risate con gli altri compagni di viaggio. Stamattina sono arrivati carichi di buste, si erano messi d’accordo per portare ognuno qualcosa e brindare insieme per la Pasqua. Il vagone si è presto riempito di colori, profumi e sapori che hanno rallegrato un pò la giornata di tutti. Anche la vita del pendolare se saputa prendere per il verso giusto non è poi così male. Buona Pasqua a tutti!
